סגירת הפורום

סגירת הפורום

בנות ואימהות יקרות - בימים הקרובים הפורום יסגר הפורום.עקב חוסר פעילות והיענות . מקווה שהפורום היה לעזר ותמיכה. הינכן מוזמנות לכתוב טלפון ואיימליים במסר כדי לשמור על קשר. היה לי העונג להיות מנהלת פורום לעזור במעט שיכולתי. תודה לכולן ואשמח להיות בקשר תודה דרומית
 

elitp

New member
אני מקווה שלא מאוחר מידי, אבל יש לי רעיון

בפורום שאני מנהלת, פתחו פורום של הורות. מכיוון שרוב החברים לא היו הורים, אז הפורום היה דל מאד בפעילות. מה שעשינו, זה שינינו את השם של הפורום ל"קהילת אמצע החיים", והפכנו אותו לרלוונטי להרבה יותר אנשים שלא מגדלים ילדים. מכיוון שיש בסה"כ 1500-1600 טרנריות דוברות עברית, חלקן ילדות וחלקן בלי גישה למחשב, אז קהל היעד של הפורום הזה הוא מצומצם מאד מלכתחילה. מה שאני מציעה למנהלים של תפוז זה לשנות את הפורום והמהות שלו. אולי כדאי לשנות את השם ל "פורום תמיכה באינטרסקס", ואז יוכלו לכתוב פה גם בנים ובנות עם AIS,CAH,ALPHA5 וגם טרנר נכנס בצורה מסויימת לקטגוריה הזאת. אני מקווה מאד שזה לא מאוחר מידי ליישם את הרעיון. לי אישית הפורום הזה ממש פתח את העיניים,וגיליתי עולם חדש שלא ידעתי שקיים עבורי. קיבלתי פה המון כוח לעשות דברים שלא עשיתי עד היום. יהיה ממש ממש חבל אם לא נציל אותו.
 
רעיון נחמד אבל לא יודעת אם הוא בר ביצוע

המטרה העקרית של הפורום היה לגבש קבוצה משלנו כדי לעזור ולהכיר מקרוב בנות אחרות שיש להן פחות מידע ותמיכה וככה להיות לצידן. משום מה, זה לא הלך. וחבל. רוב הבנות שכתבו לא ממש הביעו עניין מיוחד כאן מכל הבחינות. זאת הסיבה העקרית לסגירת הפורום. אגב, סליחה על הבורות - מה זה אינטרסקס ?.... דרומית
 

elitp

New member
אינטרסקס אפשר להגדיר בכמה צורות

אם מגדירים אינטרסקס רק את אלו שנולדו עם איברי מין חיצוניים שאינם מאה אחוז גבריים או נשיים, אז טרנר בוודאי שלא נכלל בקטגוריה. אבל אם נגדיר את זה באופן יותר כללי בתור התמיינות בלתי תקינה של מערכת הרבייה, אז טרנר כן נכנס בקטגוריה. הייתי שמחה לראות פורום שיטפל בכל הבעיות שמוזכרות במסמך הנהדר הבא: http://www.hopkinschildrens.org/specialties/categorypages/intersex/index.html אני יכולה לספר שפנו אלי במסר פרטי כמה אנשים עם תסמונות אינטרסקס שונות שקוראים את הפורום הזה. הם מאד הזדהו עם מה שכתוב, אבל לא יכולים להשתתף. ממה שאני יודעת,אין פורום תמיכה לאינטרסקס בשפה העברית,וזה בהחלט יכול להצליח. אני אשמח לקחת על עצמי להציע רישמית להנהלת תפוז את הרעיון,ואני אשמח לקבל המלצות.
 

דלית0408

New member
זה אכן רעיון נחמד

אבל הזאת לא הכוונה של הפורום. אני לא יודעת עם את יודעת אבל לפני כחמש שנים היה מפגש גדול ברמב"ם וראינו כולנו שיש הרבה על מה לדבר ואז הרופאה שלי ד"ר צוקרמן ביחד עם רות שטיינגרט ז"ל ניסו להקים עמותה. הרופאה שלי קראה לכמה מטופלות רציניות ביחד ניסינו להקים משהו אחרי שהניסיון לא צלח כי לא הכרנו מספיק בנות אני דרומית וברבושי הקמנו את הפורום הזה בשיתוף עם אנגל היחידה. אני לפחות חשבתי שדרך הפורום נגייס בנות, נעשה כמה מפגשי פורום שבהם נוכל להכיר ואחרי זמן נגיס כספים כדיי לקדם עמותה. חשבתי דרך שהעמותה וכספיה נקים אתר אינטרנט להורים שצמאים למידע. ולעוד בנות שהנושא חדש להן. חשבתי שדרך העמותה נוכל מלבד אתר האינטרנט לקיים פעם בכמה חודשים קבוצות תמיכה- להורים, לנערות ולנשים שמתמודות עם איך לספר לחבר או לבעל ואם טיפולי פוריות. לצערי הועלו במשך שלושת שנות הפורום 4 הצעות למפגשים ונערכו רק שניים. וגם בהפרש של שנה וחודש אחד מהשני. ולמפגש השני באו אנוכי ברבושי דרומית, אנגל, נורית אורית ורוני וההורים של מתוקה. זה היה קצת ביזיון כי חמישה בנות מהרשימה שציינתי כבר מכירות טוב מאוד ואנחנו לא צריכות מפגשי פורום כדיי להיפגש. חשבנו ששירלי תבוא, שיעל, שאורית השניה, שאת.בנות שאנחנו לא כל ךכ מכירות אלא רק על דפי הפורום, אבל אף אחת לא טרחה להגיע. לכולן היו עיסוקים. למרות שקבענו לשש וחצי בערב. ודנו במפגש שעות כדיי שלכל אחת יהיה איכשהו נוח. עוד דבר, האימהות הבאמת יקרות ענבל ובתיהף שהיו במפגש של פסח 2006, לפני שנה וחצי, אינן כותבות כאן יותר. כך גם זהבית ושירלי נעלמה לה כבר חודש או משהו כזה שכתבו פה בעבר ועוד אימהות כמו הורים של מתוקה שמאז המפגש במאי לא כתבו ותותי. ישנן עוד חברות שלנו שאנחנו אמרנו להם לא פעם שיכתבו והן לא כותבות. ואם את שואלת את עצמך למה כתבתי את כל הדברים האלה. אני מוכנה לענות. אין היענות לפורום, אין היענות למפגשים. ואם כך כנראה שאין באמת על מה לדבר בקשר לתסמונת הזאת. חבל לי, ממש ממש חבל לי.. אבל אני יודעת שאת קבוצת התמיכה שלי אני מצאתי. אני לא נתתי לפורום החשוב הזה לדעוך. כנראה שאנשים לא צריכים את בתמיכה והעזרה כמו שאני חשבתי שצריכים אותה זהו דליית
 

barbushi

New member
לגבי הרעיון

כן מאוד מאוד עצוב גם לי אם הפורום יסגר .אני מבינה את הרעיון שלך הילית, האינטרסקס, אבל גם לא בטוחה שהשילוב הספציפי הזה הוא נכון. אין ספק שהאינטרסקס הוא יותר רחב. אולי אפשר להוסיף לשם של הפורום תמיכה לבנות ומשפחות תסמונת טרנר.. אני ממש מעריכה את האכפתיות והחשיבה הילית. כנראה שצריכים לצרף כוחות!
 
ממש ממש חבל

הפורום לפי דעתי מאוד עוזר יש הרבה שקראו ולא הגיבו וחבל בשביל זה נועד הפורום ניסו פה לעזור לאלה שקשה ולהקים פורום ומזה חשבנו שנוכל להפעיל את העמותה אבל לא יצא מאוד מאוד חבל יש הרבה שצריכים את התמיכה והעזרה של הפורום.
 
למעלה