סקלרודרמה ?

סנאץ

New member
סקלרודרמה ?

שלום רב,
הגעתי לברור בעקבות תלונות על קוצר נשימה , שיעול יבש , עייפות, צרבות ובעיות עיכול, כאבי פרקים בכפות ידיים, מרפקים ואצבעות של הרגליים.
רקע של קרישיות יתר מזריקה קלקסן בהריונות טיסות ארוכות וכו׳.

נמצא ana חיובי, וכן scl-70 גבוה (גרה בארהב היחידות הנורמאליות עד 100 ולי יצא 150)

אין ביטוי עורי.
יש מידי פעם ״גלים״ של ידיים ופנים נפוחים למספר שבועות . חודשים ואז זה עובר.
יש לציין שמאז שסיימתי להניק וחזרתי לטבעונות יש שיפור משמעותי בנפיחות פנים, ידיים וכו׳. אין לי מושג אם זה מקרי או קשור.

נשלחתי למספר בדיקות, בגדול הבריאות טובה , אני בכושר (הייתי עד שהתחיל קוצר הנשימה לפני מספר חודשים)
הבנתי שאפשר להיות נשא של האנטיבודי בלי לחלות, היתכן שזה המצב?
יש לי תור לבדיקת תפקודי ריאה עוד כשבועיים, בנתיים עשיתי בדיקת לב במאמץ שיצאה תקינה, האם יש בדיקות מומלצות שיכולות לעזור עם אבחנה מבדלת?
תודה מראש !
 
RE: systemic scleroderma

שלום רב,
ראשית, בנימה האופטימית - אכן נוכחות הנוגדנים אינה מחייבת לחלות במחלה.
את מתארת תסמינים שדורשים בירור ומעקב הדוק ועלולים להיות קשורים לממצאי המעבדה - במיוחד כשהטיטר של scl-70 הינו גבוה.
בנוסף לבירור שציינת, חשוב לבצע צילום חזה וגם לשקול ביצוע HRCT של החזה, במיוחד במידה ותהיה הפרעה בתפקודי ריאה/דיפוזיה.
לבירור בעיות העיכול, מומלץ לבצע גסטרוסקופיה.
ממליצה גם להשלים nail fold capillaroscopy - הבדיקה משקפת את מצב הנימיות במיטת הציפורן ועוזרת בקביעת האבחנה של scleroderma.
רצוי להיות במעקב ראומטולוגי מסודר.
רפואה שלמה!
 

סנאץ

New member
לקח הרבה זמן אבל יש עדכון

תודה על תשובתך ד״ר פורר, משום מה התפוז בלע את תגובתי מיולי ...
מאחר והמחלה הזאת כל כך נדירה וקשה למצוא עליה מידע אז החלטתי לעדכן אולי מישהוא ימצא בזה ענין. כל הבדיקות יצאו תקינות. נכשלתי ב nail fold capillaroscopy - רואים דוגמא לא נורמלית שמצביעה על התקדמות של מחלה כשלהיא. מסתבר שיש לי ריינו מאוד חלש. יחד עם זאת כנראה לא מדובר בסקלרודרמה אלה במחלה אוטואימונית אחרת. הכניסו אותי ל clinical trial של מחלות עור אוטואימוניות בסטנפורד על מנת שאוכל לעבור עוד בדיקות שעדיין אינן מסחריות. הם מתלבטים בין סקלרודרמה למחלה אחרת שמתנהגת דומה מבחינת פגיעה באיברים פנימיים, אך במקום התקשות העור יש פריחה. מסתבר שמה שאני חשבתי כל חיי שזה אדמומיות סטנדרטית בפנים או בידיים שלי - חשוד כסימפטום של המחלה. החדשות הטובות - בניגוד לסקלרודרמה יש טיפול. מסתבר ש scl 70 חיובי הוא סמן לעוד מחלות ולא רק לסקרודרמה. אעדכן כשתהינה תשובות עוד כמה חודשים . בריאות לכולם
 

ליזה341

New member
אפשר לשאול אם יש לך רינו בידיים??

מודה לך מאוד , זה מאוד הרגיע אותי , בבדיקת הדם שעשיתי לפני שנתיים יצא לי scl גבוה , אין שום תסמין חוץ מהרינו גבולי בידיים . המשפט שלך scl גבוה לא בהכרחמעיד על המחלה הזאת מאוד הרגיע אותי. מודה לך ומחכה לעדכונים שלך , מאחלת לך הרבה בריאות
 

ליזה341

New member
אפשר בבקשה להסביר על המחלה שתוקפת את האברים הפנימיים

שם המחלה או לאיזה קבוצה של מחלות היא שייכת .
 
למעלה