ערב טוב-מישהו באתר?

[zahava l]

ערב טוב-מישהו באתר?

 

[dalitשל הצאט]

בוקר טוב../images/Emo6.gif

היי זהבה , חשבתי חשבתי איך לעזור לך , לגבי בעית הסידן אני אישית יכולה להגיד שאני לוקחת כדורים של סידן כטיפול מונע , ובקשר ללחץ דם , תעשו בדיוק מה שהרופאים אומרים ואם אתם רוצים לשמוע חוות דעת נוספת אפשר להפנות אותכם למרפאה במקום מגואיכם

 

[דרומית היחידה]

שלום

ראשית כל, ברוכה הבאה לא הבנתי את הודעתך את מוזמנת לכתוב וכמובן נשמח להגיב דרומית

 

[barbushi]

שלום זהבה

אני שמחה שאת כותבת לנו ..אני רוצה לנסות לקשר בינך לבין הורים נוספים לילדות (פשוט אני לא מכירה לצערי הרבה הורים לילדות צעירות) .... אחותך מוזמנת לקרוא ולכתוב לנו בעצמה ולשאול את מה שהכי מטריד אותה . אני מניחה שיש הרבה חששות במיוחד בהתחלה אבל זה לא "מפחיד" כמו שזה אולי נשמע . יש פשוט בעיות מסוימות (שאני מקווה שאצל אחייניתך יהיו קלות) שצריך רק לטפל בהן.. למזלנו עניין כמו סידן -פשוט מאוד צריך לקחת כדור סידן.(כשיש את חוסר בהורמונים הנשיים זה גורם או עלול לגרום לבריחת סידן) אני מקווה שבעניין לחץ דם גם יוכלו לטפל בפשטות ע"י כדורים. נכון זה לא קל...וממה שהסברת אני מבינה שגם יש לה כליה אחת ? שגם זה בטח דורש איזשהו טיפול.(לא ניתקלתי בזה) --רק עכשיו גילו את זה ?? זה מלחיץ אני בטוחה במיוחד בהתחלה ולא נעים לא לכם ולא לילדה אבל ברוב המקרים פשוט מטפלים בבעיות וזה דורש מעקב. כך שנכון זה הרבה ביקורים ומעקבים אבל כל עוד זה "רק" מעקב וכדורים - אז אפשר להיות שמחים שאפשר לטפל בקלות העיקר שהיא תהיה בריאה וצריך כנראה הרבה סבלנות ותהיי רגועה היא תהיה בסדר גמור !.

קבלו בנתיים חיבוק ואל דאגה. תשתדלו לא להלחץ ,בשבילה.שגם היא לא תחשוב שזה כל כך נורא ...למרות אי הנעימות שיש בכל זה..

 

[engel היחידה]

לזהבה

תכתבי לי עם קיבלת את ההודעה שלי שבת שלום

 

[zahava l]

תודה לכן

ראשית כל תודה מה שמוזר שלאחיניתי התגלתה התסמונת בגיל 15 הייתי רוצה לדעת את ספורך באיזה גיל כבר ידעת על התסמונת והאם כדאי כבר לשתף את הילדה היא יודעת שיש לה את התסמונת אך אינה מודעת עדיין על אי הפריון האם כדאי לשתף אותה ?

 

[nuritco]

העברת מידע לטרנרית

זהבה... לדעתי כן כדאי שהנערה תדע כדי שזה לא יבוא בבום גדול כשתהיה לה מערכת יחסים עם מישהו. היא תצטרך גם ככה להתחיל לקחת כדור כל שהוא כדי להעלות את רמת האסטרוגן והיא תראה שהיא לא מקבלת מחזור כמו כל הבנות אז היא תתחיל לחשוד. בהתאם לאופי של הנערה, יש לידע אותה בכל מה שכרוך בהדרגה בהתאם למה שצריך. אבל חייבים לידע אותה כדי שהיא לא תהיה ב"אאוט" כמו שאומרים. אמא שלי גררה אותי לרופאים כל כמה חודשים בשביל מעקב. ידעתי שיש משהו לא בסדר איתי מאז שאני קטנה (כי הייתי נמוכה מכולם כמובן), אבל אף פעם לא סיפרו לי מה בדיוק הבעיה. האמת היא שרק בכיתה י' כשרציתי לספר לשכבה בתיכון על התסמונת (כדי שיפסיקו להציק לי) דיברתי עם אמא שלי והיא הסבירה לי מה זה בדיוק. וחוץ מזה היום המידע נגיש לכל מי שרוצה בספריות ובאינטרנט אז הנערה סביר להניח תתחיל לחפש מידע. לכן רצוי שזה יבוא ממי שקרוב אליה ולא ממקורות ספרותיים (גם אם הם מדעיים) שהם לא תמיד מעודכנים ונכונים. הדבר הכי חשוב כמובן הוא להראות לה שהיא נערה רגילה כמו כולם, רק שיש לה בעיה קטנה. זה לא צריך להפריע לה בלימודים (גם אם זה לא בא בקלות, לא להתייאש), ואם היא חברותית, אין שום סיבה שלא יהיו לה חברות אמתיות שיראו מעבר "לגובה". נורית

 

[zahava l]

לנורית

נורית שלום בת כמה את היום? מאד רציתי לדעת באיזה גיל היית את כשאמך ידעה על התסמונת שלך?

 

[nuritco]

לזהבה

חגגתי 28 לפני כמה ימים.

. אמא שלי ידעה מיד כשנולדתי. כשהייתי בת 10 בערך עשו לי אולטראסאונד לחלל הבטן וראו שיש לי כליה אחת דמוית פרסה. אני לא יודעת לגבי השנתיים הראשונות שלי בחיים, כי הייתי בארה"ב, והאמת אין כל כך מה לעשות. כשעליתי לארץ נכנסתי למעקב של אנדוקרינולוגית. זה היה לעשות בדיקות דם לבדות את הכימיה (שזה עכשיו אני מבינה) וגם את עקומת הצמיחה כמובן. לא צריך להגיד ששנאתי את זה בכל מאודי והרבה פעמים הייתי בוכה מבהלה וסתם סרבנות. בגיל 3 התחילו לי גם דלקות האוזניים... (שאני לא יודעת אם זה קשור או לא...) אני צריכה לטפל בזה עד היום. לי אישית יש מטבוליזם איטי (חילוף חומרים) ואני לוקחת כדור בשביל זה. אני גם די מלאה כי אני מאוד מאוד אוהבת לאכול והרבה פחות לעשות ספורט... אז עוד עצה לנערה ההיא זה להתחיל לשמור על הפיגורה כי זה יגרום להרבה בעיות אחר כך... תאמיני לי אני מתחילה להרגיש את זה. אם ההורים שלי היו "שומרים" עלי או מסבירים לי לשמור על המשקל עוד בשנות העשרה המוקדמות שלי, המצב היה נראה אחרת לגמרי... אבל עדיין לא כל כך מאוחר בל אני אצטרך לעבוד מאוד מאוד קשה כדי להתחיל להרזות ולהראות נורמלי.

 

[barbushi]

שאלת השאלות

זו שאלה שכמעט כל הורה שואל.. אני מבינה את ההתלבטות אבל לפי דעתי אין ספק שבחורה בת 15 יכולה וצריכה לדעת.אולי לאט לאט אבל היא צריכה לדעת בדיוק מה קורה.לא יודעת למה...אבל התשובה על אם לספר או לא היתה לי תמיד ברורה. אני חושבת שבגיל הזה לא הבנתי בדיוק את עניין חוסר הפריון אבל ידעתי שהשחלות לא מתפקדות .כנראה לא הבנתי....חשבתי על זה רק קצת יותר מאוחר ופתאום הבנתי. אצלי גילו בגיל 11-12

 

[zahava l]

היי

בת כמה את כיום? אני מאד מקווה שמבחינה בריאותית הכל תקין אצלך אחותי נורא לחוצה כיון שהכל נחת עליה בבום אחד בסה"כ רצתה לדעת מדוע הילדה לא מקבלת מחזור חודשי ובדרך התגלו לה הרבה דברים שלא חלמה עליהם איני יודעת אם יש קשר אבל גילו גם שיש רק כליה אחת - האם יש דרך לגלות זאת בלידה? ובאיזה בדיקה?

 

[barbushi]

היי זהבה../images/Emo13.gif

אני בת 30 לא יאמן אין לי מושג לגבי עניין הכליה.פשוט היה לי מוזר שלא גילו דבר כזה עד עכשיו. נראה לי שהיום שאפשר לגלות כמעט הכל עוד בהיות העובר ברחם.... אבל בכל מקרה תסמונת טרנר בהחלט אפשר לגלות עוד ברחם היום! אני זוכרת שעוד הופתעתי ששמעתי שגילו אצל בנות את זה מייד שנולדו..כי יש סימנים מאוד אופיינים כמו בצקות בכפות הידיים והרגליים צוואר רחב .. היא נמוכה ?

 

[liatha]

גם אצלי ברגע שלא קיבלתי מחזור

ועברתי בדיקות התגלה שיש לי כליה אחת. לדברי הרופאים בזמנים ההם לא עשו את כל הבדיקות שעושים היום לפני ואחרי לידה ולכן לא ראו זאת (כיום אני בת 27). כיום ניתן לבקש לבצע בדיקות בזמן ההריון ולאחר הלידה ואפשר לגלות הכול. ליאת.

 

[engel היחידה]

לזהבה ../images/Emo39.gif

אני בת 30.אני יודעת על התסמונט ממש שהייתי קטנה על בעית הפריון יותר מאוחר.בכל גיל צריך לספר אבל צריך לדעת איך,לפי דעתי היא צריכה לדעת היא בגיל כזה שהיא מבינה ויודעת תתיעצו עם אנשי מקצוע איך לספר לה אם את רוצה לדעת עוד דברים ולהתייעץ בשמחה יש לך את מספר הטלפון שלי את יכולה להתקשר בכיף

 

[דרומית היחידה]

אני מבינה שקיבלת תגובות על שאלתך

אז ראשית כל ברוכה הבאה לפורום. אצלי גילו ברגע הלידה וידעתי הכל בגיל הבגרות גם לגבי חוסר פוריות וגם הכל מה שכרוך בתסמונת . כל מקרה לגופו וצריך לדעת איך להתמודד ולא להסתיר שום מצב מה ילדה/נערה. חשוב מאוד לשתף שתדע מה היא עוברת ולמה. סך הכל תאמיני לי שכל אישה עם תסמונת זאת אישה רגילה וקושי הגדול הוא בחוסר פוריות. כמובן כל מקרה לגופו. חשוב לשאול ולהתייעץ יש היום טיפולים קצת יותר מתקדמים. כל שאלה שתעלה אצל הנערה היא מוזמנת לכתוב בפורום. נשמח בהחלט לענות ולתמוך. היא לא לבד

דרומית