רופא הסביר לי שיכולתי למות(הוצאת עצבים ונסיון לקבל הצעה..)
הי,
אני בת 28. היה לי התקף ביום חמישי אחר הצהורים. התנפחתי נורא ובאזורים הלא נכונים .. האפיפן עזר לחמש דקות .. ואז נעלם לי הקול בקושי פתחתי את הדלת למד"א .. זה התקף שני שאני צריכה בו יותר מזריקת אדרנלין אחת.המקסימום היה 4 בהתקף אחד.אחות בקופת החולים שעשתה לי שיחה אתמול אמרה שאני חייבת להגיד למד"א בטלפון מעכשיו שאני צריכה נט"ן.
גם במיון וגם הרופא בקופת החולים הסבירו את אותו דבר .. אם לא הייתי מזריקה והגרון היה מתנפח עוד קצת זה היה נחסם .. הרופא מהקופה היה מאוד ישיר ולא עדיין במה שהוא אמר לגבי מה היה קורה אחרי זה..
עד לפני שנה אף אחד לא רצה להקשיב לי את המרשם הראשון לאפיפן הוצאתי באופן פרטי!! והמצב עדיין רשום כאדיופטי למרות שכל האירועים נבעו באופן מדיוק מאותו שילוב נסיבות : חיטה או חלב בסמיכות לפעילות גופנית .
בילדות היתה לי בעיה עם עוף ואז ריצה אבל זה היה הרבה פחות חמור. הצלחתי לעבור שלושה חודשים שקטים יחסית השינוי היחיד שעשיתי בשלושה חודשים האלה זה להעיף את כל העלול להכיל ביצים כלומר אני לא נוגעת בעלול להכיל חלבון מהחי מאף סוג סוג כרגע..
כמובן שעשיתי שיעורי בית ומצאתי מאמרים רפואיים שמדברים בדיוק על שילוב הנסיבות הזה .. ושאבחנה מתבססת בעיקר על ההיסטוריה הרפואית ובדרך כלל הטסטים יצאו תקינים במצב הזה..
וכמובן שגם את העובדה שההתקפים של המצב הזה קלים יותר בילדות ולכן הגיל הממוצע לאבחנה הוא 25 ..
הבעיה היא שאני לא מוצאת רופא שיהיה מספיק אמיץ לכתוב מכתב שזה זה ולכתוב איתי תוכנית מתאימה ליום יום מצד אחד ולחירום מצד שני. כולם עוצרים בשלב שבו הטסטים לא מוכיחים כלום (כמה מפתיע!!).
בכל הבלגן הזה התפרצה גם אסתמה שמגיבה לעוד כמה דברים ואני מרגישה שאני משגעת את כל הסביבה שלי - העפנו מהבית המון דברים אין שטיחים אין מאכלים מסוימים כלום לא נכנס הביתה בלי שאני מאשרת אותו. בחדר שלי אין מזרון ואין שמיכות זה עזר חזרתי לישון טוב בלילה בלי להתעורר מהאסתמה .. אני נוסעת לכל מקום עם המון תרופות בתיק ועם אוכל משלי.
הייתי רוצה למצוא רופא שיסכים להקשיב לכל ההיסטוריה שאספתי בנתיים מההורים על כל מה שקרה שהייתי קטנה(הם זוכרים הקאות חוזרות ממאכלים מסוימים הם זוכרים כאבי בטן וקוצר נשימה במספר פעמים.. )בתקווה שאותו רופא יסכים לכתוב שזאת האבחנה, ידריך אותי כמו שצריך מה לעשות ויגיד לקופת החולים מה אני צריכה(לדוגמה כמה מזרקים צריכים להיות איתי אני צריכה יותר מאחד להתקף אז לא כדי שיהיו שלושה כדי שאחרי הביקור במיון ישאר אחד לטובת הזמן עד שאגיע לבית המרקחת!)..
---------------
אשמח לרעיונות לאן לפנות ולכל מידע שיכולת לדעתכם להועיל...
תודה
הי,
אני בת 28. היה לי התקף ביום חמישי אחר הצהורים. התנפחתי נורא ובאזורים הלא נכונים .. האפיפן עזר לחמש דקות .. ואז נעלם לי הקול בקושי פתחתי את הדלת למד"א .. זה התקף שני שאני צריכה בו יותר מזריקת אדרנלין אחת.המקסימום היה 4 בהתקף אחד.אחות בקופת החולים שעשתה לי שיחה אתמול אמרה שאני חייבת להגיד למד"א בטלפון מעכשיו שאני צריכה נט"ן.
גם במיון וגם הרופא בקופת החולים הסבירו את אותו דבר .. אם לא הייתי מזריקה והגרון היה מתנפח עוד קצת זה היה נחסם .. הרופא מהקופה היה מאוד ישיר ולא עדיין במה שהוא אמר לגבי מה היה קורה אחרי זה..
עד לפני שנה אף אחד לא רצה להקשיב לי את המרשם הראשון לאפיפן הוצאתי באופן פרטי!! והמצב עדיין רשום כאדיופטי למרות שכל האירועים נבעו באופן מדיוק מאותו שילוב נסיבות : חיטה או חלב בסמיכות לפעילות גופנית .
בילדות היתה לי בעיה עם עוף ואז ריצה אבל זה היה הרבה פחות חמור. הצלחתי לעבור שלושה חודשים שקטים יחסית השינוי היחיד שעשיתי בשלושה חודשים האלה זה להעיף את כל העלול להכיל ביצים כלומר אני לא נוגעת בעלול להכיל חלבון מהחי מאף סוג סוג כרגע..
כמובן שעשיתי שיעורי בית ומצאתי מאמרים רפואיים שמדברים בדיוק על שילוב הנסיבות הזה .. ושאבחנה מתבססת בעיקר על ההיסטוריה הרפואית ובדרך כלל הטסטים יצאו תקינים במצב הזה..
וכמובן שגם את העובדה שההתקפים של המצב הזה קלים יותר בילדות ולכן הגיל הממוצע לאבחנה הוא 25 ..
הבעיה היא שאני לא מוצאת רופא שיהיה מספיק אמיץ לכתוב מכתב שזה זה ולכתוב איתי תוכנית מתאימה ליום יום מצד אחד ולחירום מצד שני. כולם עוצרים בשלב שבו הטסטים לא מוכיחים כלום (כמה מפתיע!!).
בכל הבלגן הזה התפרצה גם אסתמה שמגיבה לעוד כמה דברים ואני מרגישה שאני משגעת את כל הסביבה שלי - העפנו מהבית המון דברים אין שטיחים אין מאכלים מסוימים כלום לא נכנס הביתה בלי שאני מאשרת אותו. בחדר שלי אין מזרון ואין שמיכות זה עזר חזרתי לישון טוב בלילה בלי להתעורר מהאסתמה .. אני נוסעת לכל מקום עם המון תרופות בתיק ועם אוכל משלי.
הייתי רוצה למצוא רופא שיסכים להקשיב לכל ההיסטוריה שאספתי בנתיים מההורים על כל מה שקרה שהייתי קטנה(הם זוכרים הקאות חוזרות ממאכלים מסוימים הם זוכרים כאבי בטן וקוצר נשימה במספר פעמים.. )בתקווה שאותו רופא יסכים לכתוב שזאת האבחנה, ידריך אותי כמו שצריך מה לעשות ויגיד לקופת החולים מה אני צריכה(לדוגמה כמה מזרקים צריכים להיות איתי אני צריכה יותר מאחד להתקף אז לא כדי שיהיו שלושה כדי שאחרי הביקור במיון ישאר אחד לטובת הזמן עד שאגיע לבית המרקחת!)..
---------------
אשמח לרעיונות לאן לפנות ולכל מידע שיכולת לדעתכם להועיל...
תודה