אז מה עבר עליי בשבוע האחרון

[דלית0408]

אז מה עבר עליי בשבוע האחרון

יום ראשון שעבר ביקרתי אצל דודה שלי בחופשת חג הפורים. הלכתי להוציא כסף בכספומט הקניון. פתאום הרגשתי חולשה, סחרחורת וירידת לחץ דם שכזאת ועמדתי להתעלף. החולשה ליוותה אותי במשך יום וחצי ואף החלו כאבים בחזה. יום שלישי בבוקר נסענו היישר למיון לאחר לילה לבן ואושפזתי שם לבדיקות, הרי שנפלתי ב30% מבנות טרנר הנולדות עם מום לבבי. בבדיקת אקו לא התגלה שום שינוי. הכל כמו בשנים הקודמות. שוחררתי אך באזהרה לנוח והמשך בדיקות באבחון דחוף במרפאות לין חיפה. מה אני יגיד לכם, זה לא קל, הפסדתי את תחילת הסימסטר בלימודים, אין לי מושג מה למדו ועכשיו שחזרתי למעונות גיליתי כמה דברים יש לי לעשות. כל השבת עוד הרגשתי מעט חולשה ובעיקר נחתי. רק אתמול בערב ממש חזרתי לעצמי. באותם יום וחצי ששהיתי בבית החולים קיללתי את זה שיצר אותי עם מום בלב. באמת אני יכולה לספוג הכל , את הזריקות שקיבלתי תשע שנים, את ארבעת הניתוחים, הסידן, הפגיעה בבלוטת התריס, הכל, רק עם זה עדיין כנראה אפילו אחרי עשרים ושלוש שנה לא השלמתי, למה תמיד אני צריכה ללכת בתחושה שיכול לקרות משהו, שבעוד זמן מה אני עלולה לעבור ניתוח. בקיצור, אני מאוד ישתדל לחזור לעצמי, להמשיך בלימודים ולשמור על הבריאות ותאמינו לי זה מה שהכי חשוב . סליחה ששגעתי אתכן והנה מצורפת כתבה שכתבתי לפני שבוע על דולפינים ויונקים ימיים לבקשתה של יעל

 

[yaelluu]

רק בריאות,תרגישי טוב

היי דלית מה שלומך היום? אני מקווה שאת מתאוששת ומרגישה יותר טוב אני בטוחה שתצליחי לחיות טוב גם עפ הבעיה בלב, "קטן" עליך לעומת מה שעברת. את נשמעת בחורה מאוד חזקה, קראתי את הכתבה שלך מרשיםמה ומקיפה במיוחד עשית לי חשק ללכת להתנדב בעמותה, כל הכבוד בהצלחה בלימודים ורק בריאות

 

[elitp]

תרגישי טוב

ולהבא ,רק בשורות טובות.

 

[nuritco]

London

הייתי בלונדון 5 ימים בשבוע שעבר כדי לראות 3 הופעות של הזמר שאני הכי אוהבת.זה ברט אנדרסון מי שהיה הזמר של להקת "סווייד" אם אתן מכירות. נסעתי ביום ראשון בערב והגעתי ממש מאוחר. כשהייתי בביקורת הדרכונים חשבתי כמעט שהגברת שם לא תתן לי להכנס רק כי מילמלתי משהו על חברים שאמורים להגיע אבל הראיתי לה את ההזמנה של המלון ואחרי דקות ארוכות היא החתימה לי את הדרכון ונכנסתי... הייתי מתה על המקום אם לא היו נותנים לי להכנס במיוחד אטחרי כל הכסף שהוצאתי על החופשה הזו והטיסה הארוכה... בבקרים הלכתי לכמה מוזיאונים שלא הייתי בהם ומוקדם בערב הלכתי לאולם בו היו ההופעות. פגשתי אנשים שאני כבר מכירה וכמה שלא. הייתי בשורה הראשונה מצד שמאל של הבמה בעזרתם הרבה של החברים שלי שם ששמרו לי מקום. בגלל שלא הייתה הפרדה היינו ממש צמודים והיה מדהים לראות הופעה כל כך מקרוב פעם ראשונה בחיים שלי. באף הופעה שהייתי בה לא התלחתי לראות כלום וזה ממש מתסכל! לסיכום היה ממש מעולה. היה קשה לחזור לעבודה היום אבל אני אתגבר... נורית

 

[דרומית היחידה]

דלית תרגישי טוב

הכי חשוב שאת שומרת על עצמך.רק בריאות אצלי הכל ממש רגיל ושגרתי. ממשיכה ללמוד. זה בעיקר הפוקוס שלי כרגע. בוקר טוב מקסים לכולן דרומית

 

[1שרהפ]

../images/Emo140.gif רפואה שלמה ותרגישי טוב ../images/Emo24.gif

זה באמת קשה שכל פעם צץ משהו חדש בתור אמא לטרנרית זה ממש כך, שמגיע תקופת רגיעה ואני חושבת ברוך ה' עכשיו הכל בסדר ויש זמן להנות קצת מהחיים, פתאום צץ עוד משהו. עכשיו יש לנו תור לעוד mri כי הפזיוטרפיסטים לא יודעים למה לבת שלי יש חוסר בשווי משקל והיא כל הזמן נופלת הם שלחו אותנו לנורולוג מעוד מומחה והוא שלח לMRI של המח. בדיקת ענים. ומליון בדיקות דם הבדיקות דם יצאו תקינות חוץ שההורמון גדילה נמצא נמוך והרופא אמר שזה נורמלי לטרנר (האם זה נכון?) בדיקת ענים הלכנו פרטי ל'הדסה עין כרם' כי הרופא ענים שהינו אצלו במעקב עזב את הקופה ורצינו חוות דעת מקצועית ,הכל יצא תקין היא רואה מצוין יש לה פזילה שכרגע לא מצדיק ניתוח בקיצור לחזור עוד חצי שנה . חוץ מיזה הכל אצלינו בסדר פחות יום נעים שרה

 

[barbushi]

תרגישי טוב דליתוש

באמת תשמרי על עצמך ויהיה בסדר. אנחנו תמיד פה. שרה- פרופ הוכברג (ראית אותו, נכון?) אמר פעם שאין חוסר בהורמון גדילה אצל בנות טרנר. זה מבלבל.

 

[1שרהפ]

לא ,

לא ראיתי אותו .גם לי זכור ששמעתי שאין חוסר אבל בבדיקות דם יצא שיש לה ברמה נמוכה מהנורמה . שרה

 

[דרומית היחידה]

היי שרה

מאוד חשוב כמובן שאת במעקב עם הילדה. לגבי ההורמון גדילה עד כמה שאצלי בדקו היה תקין . זה לא בהכרח קשור לתסמונת. מקווה שעזרתי דרומית

 

[1שרהפ]

הענין שהבת שלי נמצאת בעקומות

זאת אומרת היא לא מראה שום סימן של נמוכות קומה ולכן לא התחילו לתת לה עדין הורמונים . לכן הרופא רוצה למצוא בבדיקות דם איזה שהוא סיבה להתחיל היא בת 4+ והוא לא רוצה שהיא תאחר את המועד .

 

[דלית0408]

טוב, בואו נעשה סדר בבלאגן

לפי מה שאני הבנתי במפגשים ובשיחות עם ד"ר צוקרמן ופרופ' הוכברג יש לנו הורמון גדילה כמו לכולם, שנמצא נדמה לי בבלוטת יתרת המוח, אך מכיוון וכרומוזום חסר ופוגע בגוף, אותה הבלוטה לא מפרישה את הורמון הגדילה ולכן אנו נזקקות לטיפול על מנת להגיע לגובה סביר. זהו ככה לפחות אני הבנתי ואני מקווה שאני לא מטעה אף אחתו לכל המעוניינות אני אבדוק את הנושא ואתן תשובה יותר מדויקת ערב מקסים דלית

 

[שי1234 היחידה]

תרגישי טוב

אני חדשה בפורום וכעת אם שנושאת ברחמה תינוקת עם תסמונת מוזאיקה טרנר, אני מבינה שאת כבר די גדולה אשמח אם תוכלי לעזור לי ולספר לי מהן תופעות התסמונת. האם עצם הימצאותה של התסמונת משנה א אורח החיים שלכם כבנות מתבגרות, האם את חושבת שאני עושה עוול לבת שלי אני בחודש חמישי ורק לפני כמה ימים גילו לי. אני בכלל לא חושבת על עצמי אלא רק על הבת שלי יש לי בבית עוד 2 ילדים.

 

[1שרהפ]

אני אמא לטרנרית.

דבר ראשון הבת שלי חברותית מאד וחכמה ,אני מסתכלת סביבי וחושבת שטרנר זה כמעט כלום לעומת כל הדברים והתסמונות האחרים הבת שלי כרגע נמצאת בחינוך מיוחד עקב בעיות של שווי משקל ותקשורת שלא קשורים בכלל לתסמונת !! כל האמהות שדיברתי איתם שיש להם בנות אם מוזאיקה אומרות שבקושי מרגישים שיש הבדל בין הבת שלהם לבנות הגן האחרות חוץ מגבה שבמקרה שלנו כעט אין כזאת בעיה בנתים. אם אפשר לשאול למה עשיתם בדיקות גנטיות ? (לי אמרו בהריון IUGR ורק אחרי שנתים הינו בבדיקות גנטיות ושם אמרו לנו טרנר) מאיפה את בארץ? (אני מירושלים) יום נעים שרה

 

[שי1234 היחידה]

לשרה

אני מפ"ת, ביצעתי בדיקת מי שפיר בגלל חלבון עוברי. אין קשר בין התוצאות של החלבון לתוצאה במי השפיר, רציתי לדעת בת כמה הבת שלך. האם מבחינה חיצונית אורים שמהו. במה משפיעה התסמונת על מהלך החיים שלה אם בכלל היא טנרנר מלא או מוזאיקה.

 

[1שרהפ]

שלום

הבת שלי בת 4 ויש לה 45X0 זא לא מוזאיקה היא נראת קצת שונה משאר הילדים רק כי היא יותר רזה ויש לה קצת פזילה חוץ מיזה אומרים שהיא מאד דומה לבעלי .בדרך כלל למוזאיקאיות אין מראה שונה . מבחינת התסמונת אין השפעה זא בנתים היא לא לוקחת הורמונים וכל השאר תקין כליות לב וכו... יש לה בעיות אחרות שממש לא קשורות לתסמונת ובנתים אנחנו בברור נורולוגי ושוב הנורולוגים והגנטיקאים אמרו שהבעיה הנורולוגית שלה שעדין בברור לא קשור לטרנר. שרה

 

[שי1234 היחידה]

היי שרה

קודם כל תודה על שאת עונה לי, רציתי לדעת מה הרגשת כשקיבלת את הידיעה ואיך החלטת שאת משאירה את הילדה.

 

[1שרהפ]

אני דתיה

לכן פנינו לרבנים מאד גדולים וקיבלנו עיצות וברכות אם את רוצה עוד פרטים אשמח לדבר המסר שרה

 

[שי1234 היחידה]

לשרה

את מכירה אימהות לבנות עם מוזאיקה האם את יכולה להפנות אותי למישהי כזו. אני מש לא יודעת מה לעשות עם עצם הידיעה הזאת יש לי בבית עוד 2 ילדים בריאים בן ובת ואני פוחדת שכל מהלך החיים שלנו ושלה ישתנה לחלוטין. למה הילדה שלך זקוקה למסגרת מיוחדת, היא טרנר מלא?

 

[1שרהפ]

תדברי עם בתיה וגבורת אל

הבת שלי שם בלי קשר לתסמונת כי כפי שאת יכולה לקרוא בעמודים האחרים שלטרנר אין בעיה שכלית זא הם חכמות ממוצאות להרבה מהם יש תארים בכל מיני תחומים .הבעיה שמאפינת את טרנר זה נמוכי קומה ופוריות שדרך אגב הרופא שלנו אמר שיש אישה אם טרנר שכל פעם שהיא מגיעה עליו היא מביאה את הילדים שלה ( מהריון ספונטני )והוא כל פעם מתרגש מחדש (היא מוזאיקה ) אז לפי דעתי אין שום סיבה לדאגה כי הם בנות מקסימות חברתיות ויפות ושהיא תיקח מהתסומת לב של שאר הילדים לא נראה לי כי אצלי הילדים ככ אוהבים אותה ומתיחסים אליה כמו שאר הילדים הם לא רואים בה שום דבר שונה יש לי גם בן ובת בני 8ו6 והיא בת 4 ואני רואה שהיא לוקחת תשומת לב כמו כולם בהצלחה שרה

 

[shirly8881]

הרבה בריאות...