הודעה חשובה למעוניינות

הודעה חשובה למעוניינות

הבחורה שעובדת איתי אמרה לי שהיא קראה הבוקר בעיתון הארץ, שהיום בשעה 22:00 יש תוכנית בערוץ 8 (למנויים ב"הוט") על בחורה עם תסמונת טרנר (לא מהארץ). אני כמבן מתכוונת לראות.
 

elitp

New member
לפי התיאור שבאתר ערוץ 8 לא נשמע כמו טרנר

זה מה שהם כותבים על התוכנית שמשודרת היום ב10,ולא נראה לי שמישהי מהבנות בפורום נראית כמו בת 4 ולובשת חיתול. וחוץ מזה,טרנר הוא מום גנטי נפוץ יחסית,וממש לא קשה לאתר טרנריות אחרות. http://www.shmone.co.il/program.asp?prog_id=183&nose=17 בכורה! תינוקת בת 21 Twenty one year old baby הגודל הוא של ילדה בת ארבע, והיא עדיין עם חיתול. ארבע זה גבולי לחיתול, אבל טניה היא בת 21. החיתול מסתבר הוא הדבר הפחות בעייתי אצל טניה. מום גנטי נדיר ביותר גזר על טניה להישאר כלואה בגוף ובמוח של פעוטה. אימה של טניה יוצאת למסע חיפוש בלתי נלאה אחר תשובות למסתרי מצבה של בתה הרופאים מנסים להתמודד עם המקרה החריג, ואינם יכולים להסביר את מצבה. גיל 21 היא עדיין מחותלת, שותה מכוס תינוקות ולבושה בבגדי ילדה בת ארבע. האם אינה מוותרת, וזהו סיפור חיפושה אחר תשובות למצבה של בתה. האם תמצא לה התשובה? האם יוכלו בכירי הרופאים להסביר סוף סוף את מסתרי מצבה של טניה? ולאחר 21 שנים של חיפוש, האם תגלה קרול דונלדסון כי לאדם נוסף יש את אותו פגם כמו לבתה?
 

elitp

New member
בערוץ 8 שכחו לתרגם את הפיסקה האחרונה

וזה מה שכתוב באתר המקורי של התוכנית,שהופקה עבור ה channel4 הבריטי (ערוץ שידוע בתוכניות הפרובוקטיביות שלו) his is the extraordinary tale of real-life Peter Pan girl, Tanya Donaldson. Believed to have been born with a genetic disorder so rare that doctors think no other case in the world exists, Tanya's condition leaves her forever trapped in the mind and body of a baby. At 21 years old she is still in nappies, drinks from a baby cup and wears the clothes of a four-year-old child. This film tells the story of a mother's quest to find answers for her child. Can today's top medical brains finally unravel the secret of Tanya's mysterious condition? And, after 21 years of searching, will Carol Donaldson discover that someone else has the same disorder as her daughter? As Carol's search for the secret ends, she begins to find comfort in the diagnosis of Turner's Syndrome and in the support offered by a local Turner's Syndrome group. Turner's Syndrome takes a wide range of forms and can affect with widely differing severity. Tanya appears to have a particularly severe form. מה שכתוב פה רק אומר שהילדה אובחנה עם טרנר. זה עדיין לא מסביר את המצב המאד קיצוני שלה, ויכול להיות שיש משהו אחר בנוסף שהרופאים לא איבחנו. בכל מקרה,זה בוודאי לא מקרה קלאסי שמייצג את התסמונת.
 
תודה שעדכנת

לי נאמר באופן כללי שיש תוכנית על תסמונת טרנר, ולא נכנסתי לפרטים
 

nuritco

New member
היה מוזר אך מעניין...

צפיתי בתכנית, אבל לצערי הם לא פיתחו מספיק את עניין הטרנר. הבחורה נולדה בשנה 1984, שלישית אחרי עוד אחות ואח להורים יחסית מבוגרים. היא סבלה מאפילפסיה בילדות ועדיין יש לה דלקת פרקים קשה מאוד. בגלל כל הסיבוכים שלה היא לא התפתחה בכלל והיא בגודל של ילדה בת 4-5. האם לקחה את הילדה לכל מיני רופאים שכמובן לא הצליחו להבין מה יש לילדה. אמרו לה שיכול להיות שזה מקרה קשה מאוד של טרנר אבל הם מעולם לא בדיקת עשו קריוטיפ משום מה. עכשיו לעת זקנתם ובגרותה של הבת, התעוררו בהורים יותר לחצים להבין סופית מה יש לבת שלהם. האם לקחה אותה ללונדון למומחים שהעבירו אותה כל מיני בדיקות. אבל כמו איזו אני לא יודעת מה, כשניסו לקחת דם ולא היה אפשרי כי היא כל כך כפופה מדלקת הפרקים ולאם היה מאוד קשה להעביר אותה עוד סבל אז היא ויתרה על הבדיקה הקריטית הזו וחזרה הביתה. אחרי כמה שבועות היא קיבלה הביתה את התשובות שחוזרות על מה שהיא כבר יודעת שזה כנראה מקרה קשה של טרנר. היא כמובן עדיין חושבת ובצדק שזה יותר מזה. היא הלכה גם למפגגש של טרנריות שמובן כולן היו "נורמליות" כמו שאנחנו מכירות חוץ מאחת שהייתה הרבה פחות מפותחת שכלית, גם כמו בגיל מנטלי של ילדונת. בקיצור, זה היה מעניין, אבל לצערי לא הסבירו מה זה טרנר, איך זה קורה ומה עושים. כן הזכירו כל מיני סימנים חיצוניים כמו שכולנו מכירות. נורית
 
למעלה