חבר חדש בפורום - העלאת נושא.
שלום הנני חבר חדש בפורום, בחור בגיל 32 נשא מזה 9 שנים תחת טיפול תרופתי. הייתי רוצה לשתף אותכם חברי הפורום במצב בו אני נמצא. הנני נמצא תחת טיפול תרופתי מגילוי הנשאות (9 שנים). אחת תופעות הלוואי שאני מתמודד איתה הינה ליפודיסמורפיה קשה (נדדית שומנים מהגפיים ,מהפנים ,היווצרות שומן תוך ביטני במידה מועטה ודילדול במסת שריר). עכב המראה הנל אני זוכה כמעט יום ביומו להערות מהסביבה כמה אני רזה "זה לא יפה", "אתה נראה חולה", "למה אתה לא אוכל?" וכו. אחוזי השומן מהגפיים והפנים שלי מאוד נמוכים (המראה הינו מראה "חייזרי"). יש לציין שאני מתאמן בחדר כושר באופן קבוע והכושר הגופני שלי הינו בגדר מצויין. התייעצתי עם רופאי וכולם המליצו לי על טיפול ב-HGH (הורמון גדילה)במקביל החלטתי ללכת לאיש טיפול (פסיכולוג) שנמצא ביחד דרכים להתמודד עם המצב מול הסביבה וכמובן מול קבלת העצמי וגם שם הגענו שהטיפול היעיל ביותר הינו HGH. כשפניתי לקופת החולים נענתי בסירוב על אף המלצות המומחים, אני לא ארחיב בסיפור אך השגתי אישור בטופס 29,ג( אישור מתן טיפול ממשרד הבריאות) ושוב אין הם מוכנים להנפיק לי את התרופה. התבקשתי להשיג אישורים שה-FDA מאשר ש-HGH ניתן לנשאי HIV אשר מתמודדים עם אותה תופעה ואכן השגתי אישור שכזה (אישור מ"ס #66-71 אשר הוציא ה-FDA ב-23.01.2007).אך לאחר שהבאתי את האישור בטענתם שאין התרופה רשומה במדינת ישראל להתוויה המבוקשת. פניתי לועד למלחמה באיידס אך גם מהם לא זכיתי לעזרה. אל אף המלצות המומחים אין אני זוכה לטיפול היות והחוק אינו מאפשר זאת.עלות חודשית של תרופה שכזאת הינה 1500-2000 ש"ח בחודש סכומים שאין ביידי לשלם (וכמובן שיהיה עלי להשיג את התרופה בצורה שאינה חוקית) וכמובן קופת החולים אינה מאשרת את הנפקת התרופה היות וברגע שהיא תאשר הנפקה יהיה גם מימון חלקי או מלא. כיום מצב זה מביא אותי למצב רוח מאוד ירוד, קושי בתפקוד היום יומי והגעתי למצב שאני משתדל לא ללבוש מכנסיים קצרים כדי שלא הצטרך להתמודד עם מבטים והערות של הסביבה.אוכלוסיה המתמודדת עם משקל ייתר מקבלת טיפול תרופתי הולם אך אוכלוסיה שמתמודדת עם תופעה הפוכה אינה זוכה ליחס כלל!!! אשמח לשמוע את דעתכם/I !!! תודה argon 18
שלום הנני חבר חדש בפורום, בחור בגיל 32 נשא מזה 9 שנים תחת טיפול תרופתי. הייתי רוצה לשתף אותכם חברי הפורום במצב בו אני נמצא. הנני נמצא תחת טיפול תרופתי מגילוי הנשאות (9 שנים). אחת תופעות הלוואי שאני מתמודד איתה הינה ליפודיסמורפיה קשה (נדדית שומנים מהגפיים ,מהפנים ,היווצרות שומן תוך ביטני במידה מועטה ודילדול במסת שריר). עכב המראה הנל אני זוכה כמעט יום ביומו להערות מהסביבה כמה אני רזה "זה לא יפה", "אתה נראה חולה", "למה אתה לא אוכל?" וכו. אחוזי השומן מהגפיים והפנים שלי מאוד נמוכים (המראה הינו מראה "חייזרי"). יש לציין שאני מתאמן בחדר כושר באופן קבוע והכושר הגופני שלי הינו בגדר מצויין. התייעצתי עם רופאי וכולם המליצו לי על טיפול ב-HGH (הורמון גדילה)במקביל החלטתי ללכת לאיש טיפול (פסיכולוג) שנמצא ביחד דרכים להתמודד עם המצב מול הסביבה וכמובן מול קבלת העצמי וגם שם הגענו שהטיפול היעיל ביותר הינו HGH. כשפניתי לקופת החולים נענתי בסירוב על אף המלצות המומחים, אני לא ארחיב בסיפור אך השגתי אישור בטופס 29,ג( אישור מתן טיפול ממשרד הבריאות) ושוב אין הם מוכנים להנפיק לי את התרופה. התבקשתי להשיג אישורים שה-FDA מאשר ש-HGH ניתן לנשאי HIV אשר מתמודדים עם אותה תופעה ואכן השגתי אישור שכזה (אישור מ"ס #66-71 אשר הוציא ה-FDA ב-23.01.2007).אך לאחר שהבאתי את האישור בטענתם שאין התרופה רשומה במדינת ישראל להתוויה המבוקשת. פניתי לועד למלחמה באיידס אך גם מהם לא זכיתי לעזרה. אל אף המלצות המומחים אין אני זוכה לטיפול היות והחוק אינו מאפשר זאת.עלות חודשית של תרופה שכזאת הינה 1500-2000 ש"ח בחודש סכומים שאין ביידי לשלם (וכמובן שיהיה עלי להשיג את התרופה בצורה שאינה חוקית) וכמובן קופת החולים אינה מאשרת את הנפקת התרופה היות וברגע שהיא תאשר הנפקה יהיה גם מימון חלקי או מלא. כיום מצב זה מביא אותי למצב רוח מאוד ירוד, קושי בתפקוד היום יומי והגעתי למצב שאני משתדל לא ללבוש מכנסיים קצרים כדי שלא הצטרך להתמודד עם מבטים והערות של הסביבה.אוכלוסיה המתמודדת עם משקל ייתר מקבלת טיפול תרופתי הולם אך אוכלוסיה שמתמודדת עם תופעה הפוכה אינה זוכה ליחס כלל!!! אשמח לשמוע את דעתכם/I !!! תודה argon 18