עזרה דחופה בבקשה

עזרה דחופה בבקשה

שלום לכולם.
בתי בת שנה ושבעה חודשים ושוקלת 7 קילו וגובהה 74 ס"מ.
מאז שהיא נולדה היא כל הזמן חולה (חום,נזלות,שיעול,לחה),מאוד חלשה,לא מרבה לאכול.
היא מטופלת במרפאת הפרעות אכילה בשניידר ועשו לה בדיקת צליאק ותוצאותיו יצאו תקינות,מאחר שזה יצא תקין הרופאים המליצו
לנו לאשפזה ולהאכיל אותה דרך זונדה ובכך לעזור לה לעלות במשקל,ואני ובעלי לא הסכמנו לכך ובמקום זאת אנו מביאים לה מזון ייעודי לתינוקות פדיאשור.(היא אוכלת את המזון הזה פלוס מזון מוצק וכלל לא עולה במשקל ולעיתים אף יורדת במשקל)
בתי מטופלת גם אצל רופא הנדוקרינולוג,והוא הפנה אותנו לבדיקה גנטית לצורך אבחון כרומוזומלי,שסוג הבדיקה היא קריוטיפ, ותוצאת הבדיקה יצאה 46XX.רציתי לדעת האם בעקבות בדיקה זו אפשר לדעת אם בתי חולה במחלת הCF (סיסטיק פיברוזיס)? או שצריך לעשות בדיקה גנטית אחרת ונוספת על מנת לאבחן את מחלת הCF?
חשוב לציין שגיליתי לאחרונה שיש לבעלי במשפחה ילד שחולה במחלת CF (סיסטיק פיברוזיס), והתסמינים של הילד הזה זהים כמעט לחלוטין למצב של בתי.ולכן חשבתי אולי שגם לבתי יש את המחלה הזו.
מה דעתכם בנושא? ואיך אפשר לדעת ולאבחן את מחלת הCF או כל מחלה אחרת שתסמיניה זהים למצבה של בתי? והכי חשוב אשמח לשמוע המלצות מכם על דרכים לעזור לה לעלות במשקל.
תודה וחג שמח.
 
למעלה