שלום לכן

[מלכה צבעונית]

שלום לכן

רק לא להתנפל עליי, אומנם אני "דם חדש", אבל לא משלכן...

אני בחורה "רגילה", אם אפשר לומר את זה ככה ואני פשוט הגעתי לפה בגלל שחברה שלי כבר איזה שנתיים פתאום אמרה לי שיש לה טרנר. כאילו הייתי מה זה בהלם מזה שהיא סיפרה לי רק עכשיו... בכל מקרה התחלתי לחפש כל מיני חומר על זה כי היא סיפרה לי קצת והגעתי לוויקיפדיה ומשם לפה... אני מבינה שיש לכם מפגש היום, מעניין אם היא גם שם, היא לא סיפרה לי על זה (אני אפילו לא יודעת אם היא רשומה פה, יו איזה פדיחה) בכל מקרה, אני רוצה לדעת איך אפשר באמת לתמוך בחברה שיש לה טרנר? גם מבחינת הקטע של חיפוש זוגיות והפחד שלה שגם שהיא תמצא אז הוא לא ירצה אותה שישמע שהיא לא יכולה ללדת וכל זה וזה גם מה שמטריד אותה הקטע של היא לא פוריה... אז יאללה ביי מחכה לתשובה

 

[engel היחידה]

היי

ברוכה הבאה לבית החם שלנו את יכולה לספר לה שיש פורום אם היא לא יודעת ,שבו היא תוכל לכתוב ולהתייעץ על כל נושא. היא באה אלייך לספר אחרי שנתיים כי עכשיו היא הייתה מוכנה לספר זה לא קל לבוא ולספר .אני לא חושבת שצריך לעשות מזה ביגדיל תמשיכי להיות חברה שלה כמו שאת.את יכולה רק לשמוע אןתה ולייעץ לה ולהיות איתה במצבים הקשים שלה בקיצור להיות חברה טובה

 

[דרומית היחידה]

שלום לך

זה מאוד יפה שכתבת כאן ושיתפת מה עובר עליך. אישה עם תסמונת היא אישה ממש כמו כל אחת אפילו כמוך. לכל אחת קשה היום למצוא זוגיות ממש בלי קשר לתסמונת. לגבי הפוריות - יש היום תרומת ביצית והתהליך הזה נמצא כל הזמן בחידושים והוא יותר קל. תגידי לה על הפורום ושהיא מוזמנת לקורא כאן וגם לשתף אותנו . דרומית

 

[חלי 29]

למלכה הצבעונית

גם אני "בחורה רגילה" כמוך ויש לי חברה טובה מאוד שיש לה את התסמונת גם לה יש חבר חדש (ישן.... חחח...) וגם היא חששה לספר לו , ולו רק בגלל ה - תגובה הדבר היחידי שאת יכולה זה להיות חברה רגילה - מה היית אומרת לחברה רגילה ??? אותו דבר בדיוק !! חברה זה חברה . כל התמיכה והרגישות זה לא שונה לחלוטין מחברה רגילה לחברה שיש לה תסמונת. אני אמרתי לה שהיא חייבת לספר לו ושיחליט מה שהוא רוצה, נכון, זה לא יהיה קל אבל לספר היא חייבת והיא סיפרה והם עדיין ביחד !!!! והוא בחור רגיל להגדרתך .

 

[מלכה צבעונית]

הייי שוב...

רציתי להגיד שהסתכלתי בכל הסמפטומים שיש לכן וגם לאחר ששמעתי ממנה מה יש לה אני חושבת שבחורה עם טרנר זה לא בחרוה רגילה בכל זאת בנוסף לקטע של הפוריות יש לכן בד"כ הרבה בעיות בריאות מעבר לרגיל שצריך להתמודד איתם ונראה לי שלהתעסק עם דברים כאלה ועם הידיעה שיהיה קשה להביא ילדים לעולם מגיל קטן מאוד זה נורא קשה להתמודד מה גם שיש אפיונים חיצוניים נגיד כמו שאפשר לזהות תסמונת דאון- למרות שהטרנר יותר נדיר ורוב האנשים בכלל לא שמעו על זה ולכן לא יודעים לזהות אולי רק מי שבפנים אז מי שנראה שונה גם ירגיש יותר רע עם עצמו כמו כל אדם אחר שנראה שונה לא? איך אתם מתמודדות עם זה?

 

[rikigevaהאחת]

חלי יקרה

כל הכבוד על מי שאת לחברתך היקרה את ראויה להערצה אני גם חברה של החברה שלך ואני ממש מחזקת כל מילה שלך בברזל זה מראה כמה את חברה אמיתית שולחת לך חיבוק ריקי

 

[elitp]

את ראויה להערכה על הדאגה שלך לחברתך

קודם כל, מעניין לדעת בת כמה את? בת כמה החברה הטרנרית שלך? לי אישית לא היו הרבה הזדמנויות לשתף את החברים והחברות שלי בתסמונת. קחי בחשבון שההורים והרופאים שלי הסתירו ממני לחלוטין את הבעיה, ועד גיל 26-27 לא ידעתי נגד מה אני נלחמת. אני אגיד אפילו יותר מזה. בעולם האמיתי לא שוחחתי עם אף אחד פנים מול פנים: לא על העקרות ולא על ההתלבטות שלי בנושא הזהות המינית. רק בעולם הוירטואלי אני מרשה לעצמי להיפתח לגמרי ולשפוך את כל מה שמציק לי. אני אספר לכם שבעבודה שלנו כל הבנות הן מבוגרות בלי ילדים. השבוע היה לנו דיון סוער לגבי הרצון וחוסר הרצון להביא ילדים. כל כך הייתי קרובה לצאת מהארון באותו הדיון, והתאפקתי. אז כן. אני אשמח לשוחח בצורה הכי פתוחה עם מישהו שינסה להבין אותי ולא לצחוק עלי. למרבה הצער, אין חיה כזאת. אז בשביל לתת לך את התשובה הכי קצרה וקולעת. התמיכה היחידה שאת יכולה לתת לחברה שלך זה להקשיב לה. יותר מזה את לא צריכה. ושוב,אני ממש מעריצה אותך.

 

[מלכה צבעונית]

למה

שמישו יצחק עלייך שיש לך בעיות בריאותיות? אנחנו לא ילדים בגן.... ולמה את לא משתפת? גם אצלי זה קרה ככה במקרה שהגענו לנושא הזה זה לא שהיא תכננה לספר לי, אני חושבת. שתינו בתחילת שנות העשרים שלנו. נראה לי מושר שהסתירו ממך המשפחה והרופאים מידע כזה חשוב כל כך הרבה שנים.. אז איך הסבירו לך את כל הבעיות הבירואתיות? הבנתי שאתם לוקחות הורמונים בכדורים שמך שנים שיהיה לכם מחזור וחזה והכל... איך אפשר להסתיר דבר כזה?

 

[elitp]

איך מסתירים? זה פשוט מאד.

מגיל 0 סוחבים אותי לרופאים, מחטטים בי,דוקרים אותי חותכים אותי, ואני כמו מטומטמת מקבלת את זה כמובן מאליו. הדבר היחיד שמסבירים לי זה : "את צריכה לקחת כדורים ולעשות בדיקות דם, ואוי ואבוי לך אם לא תעשי את זה!". אף רופא שטיפל בי לא השתמש במילים טרנר,קריוטיפ, עקרות, כרומוזום Y , תרומת ביצית וכו'. וכשהעזתי לשאול שאלות, הייתי חוטפת צעקות. היום אני מאמינה שהסתירו ממני את המידע כדי שלא ידעו שיש דפקט גנטי במשפחה וכדי שחו"ח לא יפגעו סיכויי השידוך של האחיות שלי. את האמת גיליתי בצורה הדרגתית אחרי שהתגלגל לידי סיכום רפואי מהתיק שלי, ואחרי שחקרתי את הנושא באינטרנט. לגבי הכדורים שצריך לקחת. מדובר בתחליפי אסטרוגן ופרוגסטרון שמעוררים את התהליך ההתבגרות,יוצרים דימום דמוי מחזור, ושומרים על צפיפות העצם בגיל מבוגר.

 

[מלכה צבעונית]

מה, זה תורשתי?

:| חשבתי שזו רק מוטציה בגנים או בזמן היווצרות הזיגוטה.

 

[engel היחידה]

למלכה צבעונית

זה לא תורשתי.כמו שאומרים זה "תאונה גנטית"

 

[מלכה צבעונית]

אז למה

זה היה צריך להשפיע על חיתוך אחיותייך?

 

[elitp]

לכי תסבירי לבן אדם מהישוב

שטרנר זאת מחלה גנטית שלא עוברת בתורשה. מבלי לזלזל באף אחד, רוב האנשים הפשוטים לא מבינים את זה מייד.