[TalilaIATF]

../images/Emo227.gif../images/Emo239.gif

יונתן קרני, מנכ"ל הוועד למלחמה באיידס, מתראיין בנוגע לפתיחת המרכז לטיפולי הפוריות לנשים החיות עם HIV בביה"ח רמב"ם בחיפה. חוץ מזה, הוא גם מדגיש את הצורך בשימוש במונחים הקורקטיים המחליפים את המונחים שכל כך מרתיחים חלק מהנשאים... שווה קריאה

http://www.haaretz.co.il/hasite/spages/1162875.html שיהיה לנו יום

שמח, טלילה.

 

[greennn]

לתשומת ליבך!המונחים מתארים מצבים רפואים שונים

חלק מהתירוצים לחוסר האבחנה בין הנשאות למחלה ע"פ מנכ"ל הוועד, מגוחכים וייחודיים רק לוועד למלחמה באיידס הישראלי. לדוגמה: 1. מגבלה של השפה. 2. הישראלי הממוצע לא מצליח לעשות את האבחנה בין נגיף ה-HIV לבין איידס. למען הסדר הטוב, אודה לך אם לא תכני את אלפי הנשאים הישראלים בתור חולי או נשאי איידס. אין לי ספק שהציבור הישראלי יבין את ההבדל לאחר שחברי הוועד יתמידו בהסברה מדוייקת. מצורף קישור להגדרות הרפואיות של המצבים השונים ע"פ ד"ר איציק לוי: http://www.infomed.co.il/questions/q_020610_9.asp

 

[TalilaIATF]

לידיעתך../images/Emo70.gif

מר גרין היקר, ייתכן ופספסת את הפואנטה. ממליצה לך לחזור ולקרוא שוב את התייחסותו של יונתן לנושא. מנכ"ל הוועד הדגיש בראיון זה, כמו בהזדמנויות רבות אחרות, את הבעייתיות הרבה שיוצרת טרמינולוגיה לא נכונה. בדבריו העביר ביקורת מנומקת על אמצעי תקשורת המונים שעושים עוול בכך שלא מצליחים להבחין בין המושגים ומשתמשים בהגדרות אנאכרוניסטיות או שגויות כמו נשאי איידס או חולי איידס. כראייה לכך שהתקשורת ממשיכה לעשות זאת, תוכל לראות שבכל מקום שיונתן אמר "נשאי HIV", עורך/כתב המאמר שינה את זה ל"נשאי איידס" וזה בתוך אותה הכתבה שיונתן מלין על הבעייתיות. יונתן מסביר בכתבה זאת את ההבדל בין HIV ל-איידס ומאיפה יכולה לנבוע אותה בורות שגורמת לתקשורת הישראלית להמשיך להשתמש במושגים מוטעים (כמו למשל מגבלת השפה העברית). צוות עובדי ומתנדבי הוועד למלחמה באיידס מאז ומעולם הקפיד וימשיך להקפיד על השימוש בטרמינולוגיה הנכונה בכל עניין ודבר. בכל מקום בתקשורת בו תראה דברים אחרים, אתה יכול להיות בטוח שהדברים נערכו ע"י המערכת של אותו גוף תקשורת. ערב טוב, טלילה.

 

[greennn]

קצה הקרחון

1. בהמשך לכותרת, השימוש בטרמינולוגויה הנכונה אינה קפריזה שמרתיחה חלק מהנשאים אלא הצמדות לעובדות במטרה להילחם בבורות ובסטיגמה. 2. אי אפשר לנחש מה נאמר במהלך הראיון ואפשר להתרשם רק ממה שפורסם. אם העיתונאי הפך את ציבור נשאי הנגיף לציבור של חולים (מן הסתם במחלה סופנית) צריך להעמיד אותו על טעותו. לפרסם טוקבק הסבר בשם מנכ"ל הוועד+ מכתב אישי לעיתונאי ולמערכת העיתון. 3. אי אפשר לדבר בשתי קולות ולהיות מובן. כששם הוועד הוא "למלחמה באיידס" ובהגדרה שלו הוא מיועד "למתן טיפול נפשי וסיעודי לנפגעי מחלת האיידס" אז אי אפשר להאשים את הציבור שהוא מטומטם. 4. לאחרונה פורסם על התפרצות הנגיף בקרב קהילת הגייז. במוקדם או במאוחר מערכת היחסים בין קהילת ההומואים, הנשאים והוועד תעמוד למבחן מול המצב הקשה. למרות הטיפול הרפואי המתקדם תדמית הנשאים הישראלים והחיים החברתיים נשארו עגומים כמו במאה הקודמת וככל שהנגיף ימשיך להיות טאבו כך הוא יתפרץ. לצערי למרות אלפי הנשאים עד כה לא נוצרה קהילה תומכת באינטרנט או מחוץ לו ורובנו חיים עם הסוד בסתר. מקור הסטיגמה הוא בבורות והפעולה המינימלית הנדרשת כדי להתמודד איתה היא להקפיד על מסירת מידע מדוייק, ברור ועדכני, מאתר הוועד ועד הראיונות של נציגיו.

 

[לישע7]

הכתבה היא לעג לוועד ולכולנו

אין ספק שהעורך ציפצף על יונתן ועל כל מה שאמר. יוצא איפה, ששוב הארץ , מראה את פרצופו ה פובי לגבי נשאים. אין כל בעיה עם העיברית, יש בעיה על העיתונאים. איידס, זה מוות, זה דם, זה פשע,..איידס מוכר עיתונים! לא פלא שהתגובות בציבור הן :" למה לגדל תינוקות יתומים?" יש עוד שתי כתבות על "איידס" בהארץ וב GOGAY, בהן ,בנוסף ל נשאי איידס, מציגים מחקר ישראלי שכביכול בא להוכיח שנשאים מטופלים, שמודעים לסטטוס שלהם, הם הגורם לכך שנשאים חדשים נושאים נגיפים עמידים! http://www.haaretz.co.il/hasite/spages/1161925.html ....הוועד צוטט כבדרך אגב..ויוצא כאילו ,יונתן תומך בפירסום השערוריתי. כנשאים, אנו מצפים למשא נמרץ גלוי לעין של הוועד, לתיקון, או נסיון תיקון מצב זה לעניות דעתי הדבר חיוני ,להבנת הציבור את ה HIV , ולעתידנו כאנשים שלא מתכוונים למות מאיידס!.

 

[TalilaIATF]

הבהרה ועוד

אני רוצה להבהיר כי הוויכוח על עניין המאמר/המינוחים הוא וויכוח עקר, שאין בו לא טעם ולא ריח. הוועד למלחמה באיידס נתן כאן את תגובתו בעניין ובזה זה נגמר. ולגבי רשת חברתית של ולמען נשאים/ות ותמיכה נפשית בנשאים/ות - הוועד למלחמה באיידס מקיים מערך תמיכה אישית וחברתית עבור א/נשים החיים/ות עם HIV, במסגרתו ניתן לקבל תמיכה פסיכוסוציאלית וניתן להשתתף באירועים חברתיים מגוונים. כדי לקחת חלק אפשר לפנות לוועד, למירי (העו"ס) ו/או לשחר (רכז התמיכה החברתית). חוץ מזה שמידי פעם מתפרסמות גם כאן בפורום הפעילויות של המערך, וכדאי לשים לב ולהתעניין. ערב טוב, טלילה.

 

[greennn]

אם אין לחם תאכלו עוגות...

לצערי התגובה שלך לא עניינית ולא ידידותית. השקפותייך מייצגות את הפער בין צרכי הנשאים לסדר יום פרטי משל עצמך. והעובדה שהפורום לא משמש את אלפי הנשאים מעידה על כך. "הוויכוחים העקרים" ו"המינוחים שמרתיחים חלק מהנשאים" מייצגים נושאים מאוד חשובים כמו: ההשלכות של שם הוועד על תדמית הנשאים, חשיבות האבחנה בין נשא לחולה ובין אזרח לפליט, היעדר קהילה לאחר 25 שנות פעילות הוועד, היעדר תמיכה אינפורמטיבית ללא זיהוי בפני הוועד ועוד... אין ספק שהיעדר נשאים בוועד תורם לחוסר תקשורת מהסוג הזה (מישהו יכול להעלות על הדעת מצב אבסורדי שבו האגודה של ההומואים, הלסביות הבי והטראנס תהיה מנוהלת ע"י עובדים סטרייטים?!). הבהרה! אין קשר בין הנושאים שהעלתי בהודעה הקודמת להצעתך לתמיכה נפשית או סוציאלית והתשובה האוטומאטית הזאת לכל דבר ועניין של נשא אינה במקומה וגם לא פוליטיקל קורקט. מצב הנשאים הוא מתחת לכל ביקורת ולפי ההישגים עד כה הוא לא ישתפר ללא השתתפות והתבטאות של נשאים בפורום, באתרים השונים, בוועד, בתקשורת, בכנסת, בבית המשפט ובכל מקום שניתן לשפר את איכות חיינו. אם נושא הפליטים יותר חשוב לך (והוא שונה לחלוטין מענייני הנשאים- אזרחי הארץ) אפשר לפעול גם במקומות נוספים. מן הראוי שלפחות את פורום הנשאים ינהל נשא שמרכז תשומת ליבו מופנה לענייננו באופן טבעי ופחות בגביית תרופות לפליטים.

 

[TalilaIATF]

למה לבחור בין לחם לעוגות כשאפשר גם וגם?

ראשית, ועל זה אני לא מוכנה לעבור לסדר היום, שתי נקודות חשובות שאני רוצה לבאר: אין שום קשר בשום אופן בין הניסיון שלי, כחלק מהוועד, לעזור לא/נשים שלא שפר עליהם מזלם להיות אזרחי ישראל ולהינות מטיפול מציל חיים בחינם, לבין יתר הדברים שאני בוועד והוועד ככלל עושים לרווחת נשאים אזרחי ישראל. ובל נשכח, בשלהי יום הזכרון לקורבנות הנאצים, שגם מי שהיום מהווים את מרבית אזרחי ישראל (מכל העדות והצבעים) היו פעם נרדפים בעצמם ונאלצו להיפלט מארצם מולדתם אל הלא נודע... אתה רוצה לנהל את המאבק העיקש והאטום שלך מול הוועד על גבם של מי שלא יכולים לחיות בלי העזרה של הוועד? על זה אין לי מה לומר. יש דברים שהשתיקה יפה להם, אם כבר מדברים על להיות "לא ענייני, לא ידידותי ולא פוליטיקלי קורקט"... כמו כן, אין שום קשר בשום אופן בין היות צוות הוועד והנהלתו נשאים או שלאו, לבין היכולת לעשות את הטוב ביותר עבור נשאים. אנשי ונשות הוועד עושים לילותיהם כימיהם כדי להשיג את הטוב ביותר עבור נשאים באשר הם נשאים. חוץ מזה, שאנחנו לא עושים אאוטינג לאף אחד ולא מפרים את הזכות של כל אחד לומר או שלא לומר למי שהוא רוצה אם הוא נשא או לא, וכל ההתעסקות ב"מי נשא? מי לא נשא?", היא בסך הכל רכילות. אם אנחנו כל כך נאבקים על הפגת הסטיגמה לגבי נשאות, ואנחנו רוצים להשריש את הרעיון שנשאים ולא נשאים זה אותו דבר, אז מה משנה ההפרדה הזאת? מה זה משנה מי נשא ומי לא? מצב הנשאים לדעתך מתחת לכל בקורת? אני מזמינה אותך, וכל אחד/ת אחר/ת שרוצה לדעת מה קורה בוועד ו/או בזכותו עבור נשאים ומי גורם/ת להכל לקרות, לבוא ולהתרשם. הדלתות שלנו פתוחות תמיד לכולם/ן! ואפשר גם להביע ביקורת. הבקשה היחידה היא שהביקורת תהיה מבוססת על משהו אמיתי, ולא על סתם חוסר רצון להקשיב, ו"ראש בקיר דווקא כי ככה". אני מצרה על ההפרדה שאתה עושה בין ההם והאני/אנחנו. כולנו אנחנו. מביקורת בונה אפשר לצמוח, ובסך הכל, כולנו כאן בשביל אותה מטרה, ורק ביחד נצליח להשיגה. תבוא לבקר (גם כביקור נימוסין וגם כביקורת), הקפה/תה עלי... לילה טוב, טלילה.

 

[greennn]

הבהרה

לדעתי "המאבק העיקש והאטום שלי" מייצג את צרכי הנשאים שלשמם הוקם הוועד. לב העניין הוא העיקרון לטובת מי הוועד פועל, אזרחי ישראל או פליטים. יש הרבה אירגונים שפועלים לטובת פליטים בארץ ובעולם אבל רק אחד לטובת נשאי ישראל וגם הוא מתפרש על עניינים נוספים כמו הסברה, בדיקות חשאיות ועוד..ועוד.. למיטב הבנתי, ע"פ הדו"ח הכספי 2008 הועברו כ-2 מליון ש"ח עבור תרופות לפליטים מצד אחד מדובר בהוצאה הכספית הגדולה ביותר ומצד שני בהוצאה יחסית ניסתרת, לא זכור לי ניסוח בולט שהעיד על כך במכירת האמנות שגייסה את התרומה הגדולה ביותר. ולא ברור מה היקף הפעילות והתקציב שנשאר לצרכי הנשאים הישראלים אבל מן הסתם נשאר מעט מאוד ורואים את זה בשטח. נראה לי מיותר לנסות לשכנע אותך מהם צרכי הנשאים ובכל מקרה לא מדובר בחילוקי דיעות אישיים אלא בעניינים הנוגעים לכלל הציבור המממן את הפעילות ולנשאים המיוצגים באופן בלעדי ע"י הוועד.

 

[TalilaIATF]

רק לידיעה...

מימון התכנית לחלוקת תרופות מצילות חיים עבור נשאים חסרי מעמד אזרחי אינו מגיע ככסף לקניית תרופות, אלא, הוועד אוסף תרומות של תרופות וכך מקיים את התכנית הזאת. בדו"חות מופיע שווי ערך כספי של התרופות שנאספו כתרומות. הוועד לא קונה תרופות לאותם אנשים שאין ידם משגת. לצערי, אם אין מי שתורם/ת את אותן תרופות, אין מה לתת לא/נשים כדי לעזור להם/ן להציל את חייהם/ן. הוועד לא מייעד כספים מתקציבו כדי לקיים את התכנית הזאת. הוועד לא מתעדף כלכלית את חסרי המעמד האזרחי לעומת הישראלים. כל תקציב הוועד (מתערוכת האמנות ובכלל) מיועד לפעילויות השונות אותן "רואים בשטח", כמו למשל הכנס הרפואי שהתקיים אך לפני שבוע, ועוד הרבה מאד דברים שאת חלקם רואים וחווים ועל חלקם רק קוראים בדו"חות. זאת ועוד, לא אני ולא הוועד צריכים שישכנעו אותנו בצרכים של נשאים, אנחנו יודעים מה הצרכים ואנחנו עושים את מיטב יכולתנו כדי לספק אותם (כמו למשל במאבק על טיפולי פוריות לנשאים ונשאיות). אם יש דברים שחסרים (וברור לי שיש עוד אלף ואחד דברים שאפשר לעשות), כמו שכתבתי כבר קודם, הדלתות פתוחות וגם האוזניים. בשביל זה יש למשפחה שלנו בית, בשביל זה יש לנשאים/ות את הוועד.

 

[אחד א]

עצוב לקרוא את הדברים שלך גרין

אני יכול להזדהות עם התסכול שלך - וגם אני יכול לראות את הבעייתיות שבשני הכובעים שהועד אוחז בהם - מצד אחד "המלחמה באיידס" ומהצד השני ייצוג הנשאים. ומהמעט שאני מכיר נעשים מאמצים כנים ורציניים לייצג את האינטרסים שלנו ולקדם עניינים שחשובים לנו - לא שאין מקום לביקורת, אבל נראה לי שיהיה לה קצת יותר אפקט אם תעלה הצעות קונקרטיות (ניהול הפורום ע"י נשא היא ההצעה היחידה הקונקרטית אני חושב שהעלית - וגם על זה אפשר להתווכח - מה המשמעות של מנהל פורום בבמה כל כך פתוחה? איך טלילה יותר דומיננטית ממך למשל?) אבל מה שהעציב אותי במיוחד היה הגישה שלך לעניין הטיפול בפליטים. אני לא מכיר אותך ולא יודע מאיפה מגיע העניין הזה - אבל א נ י גאה בועד שפועל בשמי (ומייצג אותי) שמגיש סיוע מציל חיים לבני אדם (שחורים, עניים וחסרי מעמד - אבל בני אדם כמוך). עבורי - זו אחת הפעולות המשמעותיות ביותר של הועד ולמרות שאני לא פליט - אני אסיר תודה לועד שמקיים אותה.

 

[greennn]

תשובה

מנקודת ראות של נשא בן חצי שנה הישגי הוועד בענייני הנשאים נמוכים מאוד. וההוכחה לכך שרוב קהילת הנשאים נעדרת ממנו כולל הפעילות האינטרנטית שלו. לאור המצב העגום אני קורא לקדם את האינטרסים של הנשאים בסדר העדיפות וזה מן הסתם על חשבון יתר העניינים (שגם הם גדולים על הוועד בכמה מידות כולל הפליטים). בכנות, משרד הבריאות יכול להתמודד עם ההסברה והבדיקות בלעדי הוועד והמטרה הבלעדית של קיום הוועד היא ייצוג הנשאים. אני לא מכיר שום דרך לייצג את הנשאים ללא שיתוף פעולה. ואם להיות פרקטי שני הצעדים הדחופים ביותר בעיניי הם: 1. ייצוג משמעותי של נשאים בדיוני ההנהלה. כולל נשאים שיפעלו בזהות גלויה וישמשו דוגמה לחיים עם HIV 2. והחשוב ביותר! הקמת אתר אינטרנט לנשאים שבעצם יסיר את הסלקציה להשתתפות הנשאים בפעילות הוועד. ובעצם לראשונה ישמש אופציה שרלוונטית לאלפי הנשאים במסגרת האילוץ לשמור את מצב ה-HIV בסוד. (אגב, סוד רפואי לגיטימי). כרגע מרבית הנשאים מנותקים מכל הפעילות, מידע, תמיכה וכו' ועד שהוא לא יקום מאמצי הוועד והכסף עבור פעילות הנשאים יורדים לטמיון וחבל! בשנים האחרונות קיימת התפרצות של הנגיף ובהתאם אלפי נשאים שמתמודדים עם מצבם לבד. בהמשך לדבריי הקודמים נראה שהוועד נטש את ענייני הנשאים או פשוט נכשל בפעילות לקדם אותם. מצב קהילת הנשאים הישראלית הרחק אחרי חברינו האירופאים והאמריקאים ואני מאמין שהוועד יכול לשפר את המצב בתנאי שהוא יקשיב לקול הנשאים ויפסיק לחשוב במקומם. צר לי שפגעתי ברגשות שלך בנושא הפליטים ואין לי שום עניין אישי נגד טלילה. הצעתי שאת הפורום ינהל נשא בתור דוגמה להשתתפות של נשאים בפעילות הוועד ובכל מקרה אין לי עניין לפגוע בסיוע לפליטים ואוציא את הנושא מהביקורת שלי.

 

[greennn]

גילוי נאות

אי אפשר להתעלם מהעובדה שלא ציינת שאתה נשא היה ראוי לציין זאת לאור הטענה הראשית שלי שסדר היום של הוועד שונה מצרכי הנשאים שלשמם הוא קם ובעצם דבריך מחזקים את הביקורת שלי.

 

[שחר רכז תמיכה]

תגובה

מנקודת ראות של נשא כבר שש שנים יש לי כמה דברים להגיד לך ! בזמן שאתה כבר חצי שנה לא מפסיק להתלונן ולשלוח חצים מורעלים אני מתאפק לא לענות לך , חכמה גדולה לשבת ביציע ולזרוק הערות בוא! אני מזמין אותך חגיגית לבוא ולהראות לנו אחת ולתמיד איך צריך לעשות את הדברים כמו שצריך. הכי קל בעולם לזרוק לאוויר " עובדות" שמבוססות על תחושות תסכול אישיות. אתה מעביר ביקורת על כך שאין נשאים שיפעלו בזהות גלויה וישמשו דוגמה לחיים עם HIV הרי אתה מסתתר מאחורי ניק ומחפש מי שיעשה בשבילך את העבודה , בזמן שאני חורש את הארץ בהרצאות ונחשף בפני כמות אדירה של אנשים כדי שאתה כן אתה ! תחיה במציאות אחרת אז אני לא מבקש שתבוא ותיחשף אבל גם אל תזלזל בגסות במאמצים של הארגון היחידי שעושה בשבילך משהו. לגבי ההערה שלך שמשרד הבריאות יכול להסתדר עם ההסברה לבד, מעניין מאיפה אתה שואב את הנתונים האלה אין כמעט שום הסברה שנעשית על ידי הממסד . וההסברה שנעשית על ידי הוועד היא לא רק לגבי איך לא להיבדק אלא גם לגבי הדימוי של נשאים והאפליה והסטיגמה שממנה אנו סובלים ואל תקשקש שאנחנו לא עושים את זה כי אני באופן אישי עושה את זה בוועד. לגבי הפליטים כאן אין לי כמעט מה להגיד לך חוץ מתתבייש ! בזמן ששפר מזלך עליך ולך יש את האופציה לקבל טיפול תרופתי הולם( וגם זה בזכות הוועד באופן בלעדי) יש אנשים שבאמת נלחמים על החיים שלהם אתה מציג את זה כאילו אנחנו מוציאים מיליוני שקלים במזומן על הטיפול אז בוא נדייק אנחנו מגייסים תרומות של תרופות בשווי הזה וזה ממש לא בא על חשבון האינטרסים של הנשאים. ביקורת זה דבר חשוב ולגיטימי , ואני אפתיע אותך ואגיד שיש לך בין חץ מורעל אחד לשני גם רעיונות טובים( העלון לדוגמה) וגם ביקורת לגיטימית מדי פעם אבל כשהציעו לך מספר פעמים ליצור איתנו קשר כדי לקדם את הדברים הללו פתאום שתקת , וטיפ פעם הבאה שאתה מעביר ביקורת על אירוע של הוועד אולי תשתתף בו קודם? תדמיין שמבקר קולונוע היה קוטל סרט בלי לראות אותו וזאת רק בגלל שלא נראית לו ההפקה או שמות השחקנים . חכמה גדולה לזרוק הערות מהצד נכון ? יש לך גם חוצפה לקבוע בתור נשא חדש כפי שאתה טוען שאתה שהוועד הוקם רק על מנת לשרת הנשאים , יקירי הארגון הזה קיים כבר כמעט 30 שנה ומטרה נוספת וחשובה היא לעצור את התפשטות הנגיף ולעודד בדיקות , אם לא טוב לך ולא נאה לך להצטרף ולנסות לעזור לארגון הזה או לא בא לך זה בסדר , תמשיך לשבת ביציע לקבל דברים כמובן מאליו ולזרוק הערות .יש לנו מספיק דברים לדאוג להם כמו , ביטוחים, רופאי שיניים ודברים רבים שאיתם אנחנו מתעסקים בשוטף, מאשר השטויות האלה .

 

[karinamit]

ולי יש להגיד לך שחר תתבייש בחזקות ...

אתה מציג נאום של הבעל שם טוב, אבל ? נאומים לחוד ומציאות לחוד !!! קרין,

 

[greennn]

לשחר

חבל שרכז התמיכה מתמרמר להגיע לפורום הנשאים פעם בחצי שנה ואם כבר הגעת היה נחמד מצידך אם היית מפרסם עובדות במקום להתייחס לביקורת בזלזול. הוועד ממודר לחלוטין, האתר שלו לא עודכן במשך שנים ואין תיעוד לפעילות ולכן הביקורת שלי מבוססת על המציאות בשטח (כולל אינטרנט), הדוחות הכספיים והנסיון של נשאים ותיקים. אני לא אחזור על הביקורת שטרחתי לפרסם בפורום במהלך החצי שנה האחרונה ואין טעם להתייחס למניפולציה של האשמות האישיות נגדי, ואתמקד בשתי נקודות: האחת, הביקורת שלי להעדיף את הנשאים אזרחי הארץ על פני הפליטים לגיטימית לא פחות מהקמפיין הגדול שמתפרסם עכשיו בכל הארץ וקורא לא להעסיק עובדים זרים כי הם תופסים מקומות עבודה של ישראלים. והשניה, רוב הנשאים שומרים את סטטוס ה-HIV בסוד וההתמקדות של הוועד רק בפעילות גלויה מונעת את השתתפות רוב הנשאים. אם כך, מדוע לא הוקם עד כה אתר לנשאים המאפשר תמיכה בסיסית של מידע ואינטרקציה בין נשאים? אם תחשב את שיעור המשתתפים בפורום ובפעילות הגלויה של הוועד ביחס לכמות המשוערת בארץ תוכל להתרשם שהביקורת שלי אינה שטותית אלא מדאיגה.

 

[TalilaIATF]

גרין היקר, עד ששחר יגיב אני אנסה...

ראשית, גם הקמפיין של מנהל ההגירה אינו לגיטימי בעיני, ולא פלא שהוא מושא ללגלוג ואף לצחוק רם בעיני מרבית צופיו. אני בטוחה שכמו שלא כל סטודנט וחייל משוחרר רוצים בכל מאודם ומתאווים לקרצף רצפות ולסעוד זקנים, על כל המשתמע מכך, כך לא כל נשא היה רוצה לחיות בתהייה מתי יגיע זמנו לחלות ולמות. לנשאים ישראלים יש מזל שהוועד נלחם לאישור תרופות שיכללו בסל התרופות, אחרת גם היו צריכים לשלם אלפי שקלים בחודש על הטיפול התרופתי שכיום זוכים לו חינם אין כסף. לצערי, חסרי מעמד אזרחי לא זוכים לאותן זכויות אדם בסיסיות של חיים בכבוד (ובתוך כך, זכויות בריאות ורפואה), ואילו הוועד לא היה מעניק להם את הטיפול התרופתי, הם היו מתים ברחובותינו. אני יותר מגאה בוועד שנותן תקווה לחיים בריאים ובכבוד לאותם אנשים, בני אדם, כמונו בדיוק. אתה מתייחס לטיפול הוועד בחסרי המעמד כאילו התכנית הזאת גוזלת מהנשאים אזרחי המדינה, בעוד שאתה מסרב להקשיב ולהפנים שהוועד לא מוציא אף לא גרוש מחוק אחד על התכנית הזאת. אנחנו מגייסים תרומות של תרופות מכל מיני מקורות, אנחנו אוספים את התרופות מכל הבא ליד, אנחנו נלחמים על התרופות האלה בשיניים ובהחלט כבר קרו מקרים שלא היה לנו מה לתת לאנשים והתוצאות לא איחרו להגיע. אבל... הוועד לא קונה תרופות, הוועד לא משלם על זה שקל, וזה בוודאי לא בא על חשבונו של אף אחד. תשאל את החברים כאן בפורום מה דעתם על התכנית הזאת של הוועד, ובאותה הזדמנות תשאל אותם גם למה הם תורמים לנו את עודפי התרופות שיש להם... הביקורת שלך היא בחלקה לגיטימית, ויש בה לעיתים דברי טעם. הבעיה היא, כמו ששחר אמר, שכשמגיע רגע האמת, אתה נאלם ונעלם. הוועד תמיד שמח לשתף פעולה עם יוזמות מחוץ (וכבר היו כמה כאלה שיצאו לפועל והיו אפילו מוצלחות), רק שבשביל שיתוף פעולה צריך יותר מאחד. הוועד אינו ממודר וממדר, וכל הנעשה בו (כולל הכל...) שקוף לקהל הרחב. הפעילויות מפורסמות לכל מאן דבעי, הדוחות מתפרסמים מול חברי העמותה ובכלל. הכל גלוי. אני לא יודעת מהיכן התחושה (שאתה מציג כעובדה שפשוט אינה נכונה) שהוועד מסתיר. האם יכול להיות שמי שמעדיף שלא לקשור עצמו לדבר תמיד ימצא עצמו מחוץ לתמונה? אף אחד לא קורא לך לצאת מארון הנשאות קבל עם ועדה. לא לכל אחד זה מתאים וזה בסדר ולגיטימי ומקובל. וכמו שלכל אחד יש את הזכות לצאת או שלא לצאת מהארון, כך גם כל אחד מעריך את זה שלא מחטטים לו בארון, בין הוא בפנים או בחוץ... וגם, אפשר לפחות להעריך את המאמץ שעושים אלה שמחוץ לארון (ולצערי אפשר לספור אותם על כף יד אחת ועוד ישאר עודף...) לטובת כלל הנשאים. בין אם בתקשורת, בין אם מול תלמידים ומה שלא יהיה, הכל כדי להגשים את אחת ממטרות הוועד - ליצור חברה מקבלת עבור נשאים. ובינינו, כאשר מבקשים ליצור רשת חברתית של נשאים, אך מין הראוי שמי שנמצא באותה רשת יכיר את רעיו. אגב, כאשר מדובר בפעילויות "גלויות", מדובר בפעילויות בהן משתתפים אך ורק נשאים, שמטרתן (מעבר להרצאה של אחד הרופאים הטובים ביותר, או העשרה על תזונה נכונה, או כל דבר אחר) היא אכן ליצור סביבה מוגנת של ולמען נשאים. ולמי שלא מתאים להיחשף אפילו מול נשאים אחרים, תמיד קיימת האופציה להיפגש עם מירי (העו"ס) בדיסקרטיות ולקבל לפחות שירות פסיכוסוציאלי אישי, ו/או להיעזר כאן בפורום וחבריו, שעד היום קיבלנו בברכה ובכבוד אחד את השני. תנסה אותנו, אולי תופתע... אתה אפילו לא מכיר את הוועד בחצי השנה שאתה מצהיר שעברה מאז התגלית (והתחלת ישר להתלהם כנגדו), ואתה בכל זאת חושב שיש מקום למה שאתה קורא לו ביקורת, אבל נשמע כמו הטלת ארס. שים לב לתגובות שקיבלת כאן מחברי הפורום (שאינם שחר ואני לצורך העניין). למה אתה לא מגיב למשל לחיובי לנצח1? כי הוא אומר משהו בעד הישגי הוועד וזה לא עומד בקנה אחד עם מה שנשאים וותיקים כביכול אמרו לך? חיובי לנצח1 הוא וותיק, מאד וותיק בנשאות. ויש לו הרבה ניסיון עם הוועד, לטוב ולרע, ותמיד כשהיתה לו ביקורת, הוא ידע להביע אותה ושיהיה מי שיקשיב, וביחד למדנו לצמוח ולגדול ממנה, לטובת כולנו. ורק שתדע, אני לא מתכוונת להמשיך בדיון הזה לנצח. לא בתגובות אליו ולא בכלל באיפשורו. אני לא חושבת שזה בכלל יאה ונאה וראוי שהוועד יצטרך להגן על עצמו, על הקיום שלו, על הפעילויות שלו, על המתנדבים והעובדים בו, במקום שלו עצמו, וכשהכל נעשה למען המשפחה והחברים שלו, שהם אנחנו, כולנו, אפילו אתה... אני כבר הזמנתי אותך להכיר את הוועד וההזמנה בעינה עומדת. מי יודע, אולי תגלה שהשד לא כל כך נורא... שבוע טוב, טלילה.

 

[חיובי לנצח1]

greennn חשבתי לא להגיב לך אבל

בגלל שי לך כל ככ ביקורת וטענות על הועד החלטתי להגיב ולהסביר לך אולי באמת אתה בכלל לא מודע לכלום ! בוא נעשה סדר ! 1) מתיחל עם המשפט > ( שמשרד הבריאות יכול להסתדר עם ההסברה לבד) עם הנסיון שלי חמוד מכיר הרבה אנשים ישבים על הכיסאות מול המחשב רק לחפש ביקורת וטענות בלי להבין ובלי להיות בתוך ........ ונראה לי אתה אחד מהאשים אילו שאין לכם מה לעשות ומשעמים לכם ! אני נשא הרבה ותיק משחר ולשחר יש לו מדע רב בכל התחומים הקשורים לפעיליות ולמאבק ולמלחמות שנלחם הועד למענך אדון greennn עבדתי כ 13 שנים בתחום ההסברה ומודעות בבתי ספר ולא ישבתי מול המחשב לזרוק ביקורת על הגוף שמיציג אותי ואותך ואת כל הציבור הישראלי ! והכרתי טוב את משרד הבריאות אם אתה חושב שמשרד הבריאות נותן סיפוק בתחום ההסברה ומודעות אז תסלח לי אתה בכלל לא בעניניים וסתם נכנסת לשרשור שלא הית צריך להשתתף בו כי אין לך שם מידע ! משרד הבריאות שעבדתי מולו המון שנים תמיד היה מתנער מהאחריות אם זה בעניין התרופות או האחריות שלו כלפה הצעירים במדינה ! ואם לא היה ארגון הועד למלחמה באדס אתה לא היתה מקבל המון תרופות חדשות מצילות חיים ... וזה בזכות הועד נעשה ! לא רק זה אני הולך להיות אבא בזכות הועד ! שנים והאנשים בועד קורעים את הת... למענינו אז תפסיק עם הטענות הלא מוצדקות ! =========================== מציע לך greennn חמוד תתקשר למשרד הבריאות ותשאל שאילה אחד כמה מקעים על כל תחמיד בתחום ההסברה אל תתפלה אם אני אומר לך דרום אפריקה משקיעה פי 5 מבחינה כלכלית מיוחד לתחום ההסברה ומודעות ! =========================== 2) חמוד תתאר לעצמך אין גוף שמיצג אותך כאן בארץ איך מצבך הנפשי יהיה הומו מניאאק מזסד... בת..... זה חלק מהסטיגמות שהועג נלחם ולשנות אני לא אומר שזה נעלם ! כן עדין יש בורות במדינה לצערי ! היום אני זוכר לא כמו 17 שני איך היוא המבטים של האחות בבית החולים או קופת החולים או בכל מקום שאתה חיב להודיע על מחלתך רק הינו מקבלים השפלות ............ מי מעיז היום להשפיל אותי תגיד? למה מפחדים מעומר? לא חמוד לא מפחדים ממני ! זה הועד שנמצא כאן ונלחם נגד הסטיגמות אם זה מול רופא שיניים או אחר ... חמוד הועד לא יתן לאף גוף במדינה שישפילו אותך על רקע הנשאות שלך היום! ותמיד אם אתה נתקל בבעית אפליה על רקע הנשאות אין לך לאיין ללכת רק לועד ! מילה לפנה אחרונה תגיד תודה לך שחר תודות לכל הצות בועד למלחמה באיידס שעושים ועובדים מכל הלב למענינו אנו הנשאים וגם למען הציבור הרחב ! ומילה אחרונה מופנית לכמה אנשים ! כנסו רק בניק שלכם שאנו מקירים אותכם בו ואל תתנהגו כמו ילד מפגר בפורום כאן ! עומר .